‘घातक रोग थालेसेमियाको जोखिममा छन् बालबालिकाहरु’

चितवन । थालेसेमिया आणुवंशिक अर्थात् वंशाणुगत रुपमा एउटा पिँढीबाट अर्को पिँढीमा सर्ने रोग हो । यो सरुवा रोग होइन माता वा पिता, वा दुवैकोमा हुने रगत र जीनका गडबडीका कारण यो रोग लाग्ने गर्छ । 

थालेसेमिया एक प्रकारको शरीरमा रगतले अक्सिजन लिन नसकेको अवस्था हो । यो रोग आमाको गर्भमा नै लागेर आउँछ । जन्मेको तीन महिनामै थालेसेमिया रोग लागेको पत्ता लाग्न सक्छ । नेपालमा थालेसेमियाको अवस्था कति र बिरामी कति छन् भनेर सरकारी आंकडा छैन । तर नेपालमा ६ सयको हाराहारीमा थालेसेमियाको बिरामी भएको अनुमान गरिएको छ । यो विशुद्ध जेनेटिक रोग हो । आमाको गर्भबाटै देखिने थालेसेमिया रोगको विषयमा भरतपुर अस्पतालका बालरोग विशेषज्ञ डा युवानिधि बसौलासँग सफल खबरले संक्षेपमा गरेको कुराकानी :

– थालेसेमिया कस्तो प्रकारको रोग हो ?
थालेसेमिया रगतसम्बन्धी हुने विभिन्न रोगहरुमध्येको एउटा रोग हो । यो वंशाणुगत रोग हो । यो तीन महिनादेखि ५÷६ वर्षसम्म उमेरका बच्चाहरुमा देखिन्छ । कसैकसैलाई त १० र १२ वर्षमा पनि रोग देखिन्छ । यो जीनका कारण हुने रोग हो । आफन्तमा (मामाकी छोरी, फूपूको छोरा) विहेबारी चल्ने जातिहरुबाट जन्मेका सन्तान जेनेटिकका कारणले पनि थालेसेमिया देखिएको छ । बुबाआमामा यो रोग छ भने सन्तानमा ५० प्रतिशत सर्ने सम्भावना हुन्छ, बुबाआमामध्ये कुनै एकमा छ भने २५ प्रतिशत सर्ने सम्भावना रहन्छ । 

यस रोगका रोगीहरुलाई बचाउनका निम्ति आजीवन रगत तथा अन्य औषधहिरु दिइरहनु पर्दछ । यो रोगबाट मुक्ति पाउने अन्य कुनै भरपर्दो उपचार छैन । यसर्थ बच्चा जन्माउनु पूर्व नै यो रोगबाट सचेत हुनु एकमात्र यसको भरपर्दो उपाय मानिन्छ । थालेसेमिया रोग भनेको एउटा जेनेटिक डिसअर्डर अर्थात् अत्यन्तै जटिल अनुवांशिक असन्तुलन हो । बालबालिकाहरु घातक रोग थालेसेमियाको जोखिममा रहेका छन् ।

–थालेसेमिया कति प्रकारका हुन्छन् ? 
थालेसेमिया मुख्य गरी दुई प्रकारका छन् । पहिलो थालेसीमिया माइनर (जसलाई नेपालीमा संवाहक पनि भनिन्छ) अर्को छ थालेसेमिया मेजर (शरीरमा हेमोग्लोबिन नबन्ने गम्भीर प्रकृतिको समस्या) । भरतपुर अस्पतालमा माइनर र मेजर दुबै किसिमका बिरामीहरु छन् । थालेसेमिया माइनरलाई यो रोगको क्यारियर पनि भनिन्छ । 

कुनै पनि बिरामीको रगतमा हेमोग्लोविनको मात्रा ९ र १० छ भने त्यसलाई थालेसेमिया माइनर भनिन्छ । यो रोग लागेका मानिसको रगतमा हेमोग्लोविन कम हुन्छ । यो रोग त्यस्ता बालबालिकालाई लाग्ने गर्छ, जसलाई प्रभावित जीन माता वा पिताबाट सर्ने गर्छ । यस प्रकारका बिरामीमा सामान्यतया रोगको कुनै लक्षण देखिँदैन । यदि माता वा पितामा थालेसेमिया माइनरको समस्या भएमा उनीहरुबाट जन्मने शिशुलाई थालेसेमिया मेजर हुने सम्भावना बढी हुन्छ ।

रगतमा हेमोग्लोविनको मात्रा ३ र ४ छ भने बिरामीलाई थालेसेमिया मेजर भएको मानिन्छ । रगतमा गडबडी भएका माता वा पिताबाट जन्मिने बालबालिकालाई यो समस्या हुन्छ । यदि माता र पिता वा दुवैमा थालेसिमिया मेजर छ भने उनीहरुबाट जन्मने शिशुमा यसको खतरा अधिक रहन्छ । थालेसिमिया मेजरको समस्या देखिएका बिरामीलाई रगत चढाएर पनि समस्याको समाधान हुँदैन । उसको बाँच्ने सम्भावना कम रहन्छ ।

–खास गरी थालेसेमियाका लक्षणहरु केके हुन्छन् ?
यसअघि नै भने आमाको गर्भदेखि नै यो रोग लिएर आउँछन् तर जन्मको २ र ३ महिनादेखि यस रोगका लक्षणहरु देखिन थाल्छन् । अनुहार सेतो, फुस्रो हुँदै जानु,  ओठमा रगत नदेखिनु, नङ, हत्केला, पैताला, ओठ र आँखा सेतो हुँदै जानु, बच्चामा रगतको कमी हुनु, पेट ठूलो हुँदै जानु, बच्चा नफस्टाउनु, खान मन नलाग्नु, झगडा गर्नु, छिटो रिस उठ्नु, सानु कुरामा निहुँ खोज्ने, भुइँमा सुत्नेलगायतका लक्षणहरु देखिन्छ । लामो समयसम्म रगत नदिँदा ज्वरो आउनु, वान्ता हुनु पनि यो रोगका मुख्य लक्षणहरु हुन् । धेरै प्रकारका परीक्षणपछि मात्र चिकित्सकहरु थालेसेमिया हो भन्ने निष्कर्षमा मात्र पुग्छन् । 
– थालेसेमियाका बिरामी लाइफ लङ बाँच्न सक्छ ?
थालेसेमिया सरुवा रोग होइन । थालेसेमिया वंशाणुगत रोग भएको कारण बाबुआमाका दुवैतिरका पुर्खाहरुबाट यो रोग सर्दै आउने हो । जबसम्म हामी रगत जचाउँदैनौँ, तबसम्म हामी थालेसेमियाको क्यारियर हो र हैन, छुट्याउन सक्दैनौँ । वंशाणुगतबाहेकको कारणबाट यो रोग कसैमा सर्दैन । थालेसिमिया लागेका व्यक्तिहरुमा रेड ब्लड सेल नबन्नु नै यसको प्रमुख समस्या हो । तर राम्रो उपचार गरे थालेसेमियाका बिरामीहरुले अन्य मानिसले जस्तै समान्य जीवन जिउन सक्छन् ।

विवाह गरेर बच्चा समेत जन्माउन सक्छन् तर उपचारलाई भने निरन्तरता दिनुपर्छ । विशेषज्ञको सल्लाहबाट थालेसेमियाको उपचार गर्न सकिन्छ । थालेसेमियाको रोगीहरुको लागि रगत चढाउनु अनिवार्य छ । यदि नियमित रगत नदिए मुस्किलले २ वर्षसम्म बाँच्न सक्ने अवस्था छ ।  चिकित्सकको सल्लाहमा सही नियमित उपचार गरे जीवनको आयु लम्व्याउन सकिन्छ । 

–बिरामी तथा उसका अभिभावकले केके कुरामा ध्यान दिनुपर्छ ?  
बिरामीले नियमित रुपमा रगत लिनुपर्छ । सानो बच्चामा डेढ महिनाको अन्तर र ठूलो भएपछि एक÷एक हप्ताको अन्तरालमा रगत दिनुपर्छ ।  शरीरमा आइरनको मात्रा कम गर्ने, हेमोग्लोबिनको मात्र ९.५ भन्दा तल झर्न नदिनु, रगत दिँदा डब्लुबीसी फिल्टरको प्रयोग गर्ने, हरेक पटक रगत दिँदा नयाँ फिल्टरको प्रयोग गर्ने, आइरन चिलेशन थेरापी गर्ने, आइरनयुक्त खानेकुरा नखाने गर्नुपर्छ ।

–कसरी थालेसेमियाबाट सुरक्षित रहन सकिन्छ ? 
विवाहपूर्व र बच्चा जन्माउने सोच भएका दम्पतीहरुले रगत परीक्षण गराउने राम्रो हुन्छ । दम्पती दुवैमा थालेसेमियाको क्यारियर भएको छ र पेटमा बच्चा समेत छ भने गर्भ परीक्षण गराउने यदि रिपोर्ट पोजेटिभ आए कानुनले मान्यता दिएसम्मको अधिकार प्रयोग गरेर गर्भपतन गराउनुको अर्को कुनै विकल्प छैन । विशेषगरी, थालेसेमिया माइनर भएका पुरुषले थालेसिमिया माइनर भएका महिलासित विवाह गरेमा उसबाट जन्मने शिशुमा समेत थालेसेमियाको जोखिम बढी हुन्छ । त्यसैले, कुनै पनि पुरुष वा महिलाले विवाहअघि एक पटक स्वास्थ्य परीक्षण गर्नु उपयुक्त हुन्छ ।
थालेसिमियाको बिरामीलाई नियमित रुपमा रगत चढाउनुपर्छ । कुनै कुनै बिरामीलाई प्रत्येक १० देखि १५ दिनमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ ।