‘बच्चाको भविष्यले दिनरात सताउँछ, सरकारले केही व्यवस्था गरोस्’

चितवन । भरतपुर–२ क्षेत्रपुर रामेश्वर मन्दिर रोडको अटिजम केयर चितवन सोसाइटी पुग्दा निर्मला डल्लाकोटी आफ्नै अटिजम भएका छोरा निर्वाण सुवेदीसँग खेलिरहेकी थिइन् । निर्वाण आफ्नै सुरमा बोलिरहेका थिए । ९ वर्षका निर्वाणलाई आफू कहाँ कुन अवस्थामा रहेको छु भन्ने थाहा नै थिएन । निर्मला म्यामले निर्वाणलाई मात्र होइन, अटिजम केयरमा रहेका समीप गैरे, आग्नेय ढुंगाना, इशान रानाभाट, विसन गुरुङ, आरुषी श्रेष्ठ, दिक्षिता पण्डितलाई पनि कक्षामा राखेर सिकाउँदै थिइन् । 
सबै बालबालिकाका अभिभावक पनि त्यहाँ थिए । केयरमा सात जना छन् अटिजम समस्या भएका बालबालिका छन् । संस्था सञ्चालन भएको एक वर्ष हुनै लाग्यो । अटिजम समस्या भएका बालबालिकाका अभिभावक मिलेर नै अटिजम केयर चितवन सोसाइटी गठन भएको छ । सोही संस्थाले नै अटिजम भएका बालबालिकाको लागि स्कुल सञ्चालन गरेको छ । जसकी अध्यक्ष हुन् निर्मला डल्लाकोटी अर्थात् निर्मला म्याम ।
निर्मला भन्छिन्, ‘हामीले अटिजम भएका बालबालिकासहित अभिभावकलाई तालिम दिइरहका छौँ ।’ उनले पनि आफ्नो बच्चामा अटिजम देखिएपछि काठमाडौँ गएर तालिम लिएर फर्केकी हुन् । ‘बडो संघर्षका साथ संस्थाले स्कुल चलाइरहेको छ, सहयोगी हातहरुले हामी यहाँसम्म आएका छौँ, अब कसरी चल्ने हो हामीलाई समस्या भइरहेको छ ।’ 
मासिक २५ हजार भाडा तिरेर क्षेत्रपुरमा अटिजम भएका बालबालिकाको लागि डे केयर चलाइरहेको उनले बताइन् । उनी भन्छिन्, ‘स्थानीय सरकारले अटिजम भएका बालबालिकाको लागि डे केयर चलाउनका लागि कतै चार पाँच वटा कोठा भएको स्कुलको व्यवस्था गरिदिए हामी आभारी हुने थियौँ ।’ उनले अन्य अपाङ्गताको लागि स्कुल भएजसरी अटिजम अपाङ्गताको लागि पनि स्कुलको व्यवस्था हुनुपर्ने बताइन् । उनी भन्छिन्, ‘बच्चाको भविष्यले दिनरात सताउँछ, स्थानीय सरकारले केही व्यवस्था गरोस् ।’
एकाउन्टेनको जागिर त्यागें 
अटिजम भन्ने बारेमा निर्मलालाई केही थाहा थिएन । उनको जेठो छोरो निर्वाणमा यो समस्या देखिएको हो । ‘सानोमा छोरा ज्ञानी छ भनियो, अरुले पनि यही भने, सानोमा आमाबुबालाई उसले कहिल्यै पछ्याउने काम गरेन’ उनी भन्छिन्, ‘विस्तारै फरक विशेषता र चालचलन देखाउँदै गयो, साढे २ वर्ष भएपछि डाक्टरहरुबाट छोरोमा अटिजम समस्या भएको थाहा पाएँ ।’ त्यतिबेला सम्म उनी एउटा नाम चलेको स्कुलमा एकाउन्टेन गर्थिन् । उनले भनिन्, ‘जब छोरोमा अटिजम देखियो, छँदाखाँदाको एकाउन्टेन जागिर छोडर हेरविचारमा लागेको छु । ममात्र होइन अटिजम स्कुलमा ल्याउने अभिभावक सबैले आफ्नो सम्पूर्ण काम भुलेर छोराछोरीको हेरविचारमा जुटेका छन्, नजुटी सुखै छैन ।’ उनले छोरोको भविष्यको बारेमा दिनरात सताउने बताइन् । भन्छिन्, ‘छोराका लागि मैले आफ्नो पेसा त्यागें अरुले पनि त्यागेर लागिरहेका छन् ।’ 
निर्मलाजस्ता कैयौँ आमाहरु छन्, जसले आफ्नो बच्चाको लागि आफ्नो सबथोक छोडेका छन् । कतिपय बाबु–आमालाई आफ्ना बालबालिकालाई अटिजम भएको छ भन्ने समेत थाहा हुँदैन । अहिले पनि समाजमा चेतनाको अभावका कारण पूर्व जन्मको पापका कारण यस्ता बालबालिकाको जन्म हुन्छ भन्ने रुढिवादी सोच राख्नेहरुको संख्या पनि कमी छैन । तर अटिजम कुनै पूर्वजन्मको पापबाट हुने होइन ।
अभिभावकको सपना अधुरो 
आफ्नो बच्चासँग खेल्ने र बोल्ने रहर कसलाई पो हुँदैन र ? अटिजम भएका आमाबुबालाई आफ्ना सन्तानसँग बोल्ने, जिस्कने, खेल्ने, उनीहरुको सपना पूरा गर्ने रहर रहरमा मात्र सीमित हुन्छ । सामान्य बालबालिका जस्तो अटिजम भएका बालबालिकासँग घुलमिल हुन सकिँदैन । 
बाबुआमाले आफ्ना सबै काम छोडेर उनीहरुको हरेचाहको लागि संघर्ष गरिरहेका हुन्छन् । समयमै व्यवहारिक तालिमहरु नपाउँदा त्यस्ता बालबालिकाको जीवन झन् बढी जोखिममा पर्ने गरेको हुनाले अटिजम केयर चितवन सोसाइटीले तालिमको व्यवस्था गरेको हो । 
अटिजम केयर चितवनले विगत एक वर्षदेखि अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकलाई अटिजमको बारेमा जानकारी दिँदै आइरहेको छ । अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउनेदेखि विभिन्न सिप सिकाउँदै आइरहेको संस्थाका सचिव सुनिलचन्द्र शर्माले बताए । उनले भने, ‘मुस्किलले संस्थालाई चलाएका छौँ, अब कसरी चलाउने हो भनेर दिनरात पिरलो पर्छ ।’
उनका अनुसार हामी अटिजम भएका बालबालिकाको अवस्थालाई पहिचान गरेर विभिन्न समूहमा विभाजन गछौँ र सँगै सिप र व्यवहारिक कुराहरु सिकाउछौँ ।
के हो अटिजम ?
अटिजम स्नायू र नसाको विकासमा आउने ह्रासले उत्पन्न हुने अपांगता हो । यो जन्मजात हुने नशा र तन्तुको विकासको क्रममा आएको असमानताको रुप हो । अटिजमलाई ‘न्यूरो डेभलपमेन्ट डिसअर्डर’ भनेर पनि चिनिन्छ ।
अटिजम भएका व्यक्तिहरुलाई सामाजिक रुपमा घुलमिल हुन, सञ्चारको विचलन, कल्पना शक्ति कम हुने र व्यवहार गर्नमा कठिनाई, खेलहरु खेल्न नजान्ने जस्ता समस्याहरु देखापर्छन् ।
अटिजम भएका बालबालिका इन्द्रीयहरुको उतारचढावको फलस्वरुप अटिजम भएका व्यक्तिले आफूसँगको वातावरण, व्यक्ति र वस्तुप्रति भिन्दै प्रतिक्रिया देखाउँछ जुन अस्वीकृत र असमानरुपमा देखा पर्छ । अटिजमको समस्या बढ्दो छ । 
चिकित्सकका अनुसार अटिजम एउटा रोग नभएर मस्तिष्कको विशेष अवस्था हो । अनुसन्धानको क्रममा यससँग सम्बन्धित धेरै पक्षले नौलो मोड लिएको छ ।
बालबालिका जन्मेको लगभग १८ महिनादेखि ३ वर्षसम्म प्रष्टरुपमा यसका लक्षणहरु देखिन्छ । शारीरिक रुपमा धेरै जसो स्फुर्त देखिने यी बालबालिकाको भाषा विकास नभएको अभिभावकहरुले याद गर्ने गर्दछन् । र यसै कारणले डाक्टरकहाँ लैजान्छन् । अनुभव र तालिमप्राप्त डाक्टरले मात्र अटिजमको सही पहिचान गर्न सक्षम हुने हुँदा धेरै प्रतिशत बालबालिकाको ५ देखि ६ वर्ष उमेरमा गएर मात्रै पहिचान हुने गरेको अवस्था पनि छ ।

कसरी चिन्ने ?
कुनै पनि बालबालिकाको भाषा विकास हुनु अगावै १६ महिनादेखि ३ वर्ष अगाडि नै उसमा औँलाले संकेत गर्ने, हो वा होइन भनेर सोध्दा टाउको हल्लाउने अभिभावकले औंलाले देखाएको वस्तुमा आँखा लैजाने, चिनेको आवज सुन्दा टाउको फर्काउने, चिन्ने व्यक्तिसँग आँखा जुध्दा मुसुक्क हाँस्ने जस्ता सञ्चार गर्ने सीपहरुको विकास भएको छैन भने त्यस्ता बालबालिकामा अटिजमको शंका गर्न सकिन्छ । अरुसँग नखेल्ने, बोलाउँदा नहेर्ने, आँखा नजुधाउने, नबोल्नेजस्ता विशेषता देखायो भने अटिजमको शंका गर्न सकिन्छ । 
उपचार के त ?
उपचार भनेको थेरापी नै हो । समयमै पहिचान गरी प्रारम्भिक हस्तक्षेप नै सबैभन्दा महत्वपूर्ण थेरापी हो । अटिजम भएका बालबालिकालाई सञ्चार गर्न सामाजिक व्यवहार गर्न विभिन्न थेरापी र खेलका माध्यममार्फत सिकाउन सकिन्छ ।
बालबालिकाको पहिलो गुरु नै अभिभावक हुन । अभिभावकले सबैभन्दा बढी समय उनीहरुसँग बिताउने अवसर पाउँछन् । त्यसैले सर्वप्रथम अभिभावकले नै तालिम लिनु आवश्यक हुन्छ । उहाँहरुले नै बालबालिकालाई घरका विभिन्न परिस्थितिमा, वातावरण सुहाउँदा खेल खेल्दै थेरापी दिँदा सबैभन्दा लाभदायक हुन्छ ।
यो आजिवन रहने अपांगता हो । अटिजम भएकाहरु विस्तारै ठीक हँदै आए पनि यसको मूल समस्याका कारण आत्मनिर्भर भने हुन सक्दैनन् । त्यसैले अभिभावकहरुले मात्र उनीहरुको ख्याल राख्न कठिन हुन्छ । त्यसैले विकसित देशहरुमा जस्तै नेपालमा पनि उनीहरुको राम्रोसँग पालन पोषण गर्ने वातावरण हुनु जरुरी छ ।
अटिजम के कारणले हुन्छ भन्ने अहिलेसम्म पनि ठोस रुपमा पत्ता लाग्न सकेको छैन । त्यसकारण पनि हुन सक्छ, विश्वमै अटिजमको उपचार सम्भाव्यता शून्य नै रहेको चिकित्सकहरुले बताउने गरेका छन् । उपचार सम्भव नभएता पनि सानै उमेरमा पत्ता लगाउन सकिएमा व्यवहारिक रुपमा व्यायम, थेरापीद्वारा यसलाई केही हदसम्म रोकथाम गर्न सकिने चिकित्सकहरु बताउँछन् । 
नेपालको अवस्था 
अटिजमको कुनै निदान नभए पनि सही थेरापीद्वारा उनीहरूको अवस्थामा धेरै सुधार ल्याउन सकिन्छ । सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल सीडीसीको तथ्यांकअनुसार विश्वमा जन्मिने हरेक ६८ जनामध्ये एकजना अटिजमबाट ग्रसित हुन्छन् । अटिजमको कुनै आधिकारिक तथ्यांक नभए पनि नेपालमा सबै उमेर समूहका गरी ३ लाख अटिजम भएका व्यक्ति हुन सक्ने अनुमान छ ।
यसै वर्षदेखि नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्ले नेपालमा राष्ट्रिय मानसिक स्वास्थ्य सर्वेक्षण गर्दै छ । यसमा अटिजम पनि समेटिनेछ । संयुक्त राष्ट्र संघले २ अप्रिल २००८ लाई ‘विश्व अटिजम जनचेतना दिवस’ का रूपमा मनाउने निर्णय गरेपछि नेपालमा पनि विभिन्न कार्यक्रम गर्दै संस्थाले सचेतना दिवस मनाउने गरेको छ ।